Valeria Rueda.-
Expertos, especialistas en salud y legisladores de diversas instituciones coincidieron este lunes en la necesidad urgente de fortalecer el marco normativo para garantizar la atención y el apoyo adecuado a las personas que padecen enfermedades raras en México. Este fue uno de los temas centrales del Foro Nacional: Hacia Una Política Integral de las Enfermedades Raras, celebrado en la capital del país.
En el encuentro, se subrayó que entre siete y diez millones de mexicanos sufren alguna de las cerca de 9,000 enfermedades raras conocidas mundialmente, como la hemofilia y la fibrosis quística. Estos padecimientos, mayoritariamente de origen genético, no solo dificultan un diagnóstico temprano, sino que además requieren tratamientos costosos y especializados, lo que representa un desafío adicional para los pacientes y sus familias.
Especialistas de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y funcionarios de la Secretaría de Salud hicieron un llamado a incrementar los recursos destinados a la investigación y a la formación de personal médico capacitado en la detección y tratamiento de estas enfermedades. Señalaron que muchas de estas afecciones pueden ser identificadas desde el nacimiento o en las primeras etapas de la vida, lo que permitiría un manejo más efectivo si se contara con diagnósticos oportunos.
Uno de los puntos más destacados del foro fue la propuesta de crear un registro nacional de enfermedades raras, que permita recopilar datos precisos sobre su prevalencia en el país y facilite la creación de políticas públicas más eficaces y accesibles para los pacientes.
Desde la Organización Panamericana de la Salud (OPS), se destacó la situación de las enfermedades raras en América Latina, donde se estima que 50 millones de personas las padecen. En este contexto, se instó a México a aprovechar la oportunidad para implementar políticas de salud inclusivas que aseguren la cobertura médica y el acceso equitativo a tratamientos para todos los pacientes, sin importar su condición económica o geográfica.
El foro concluyó con un fuerte llamado a la construcción de un marco legal robusto que reconozca los derechos de los pacientes con enfermedades raras, priorizando la detección temprana, el acceso a tratamientos y el impulso a la investigación en este ámbito. Las autoridades y los especialistas reafirmaron que, si bien la tarea es compleja, es fundamental avanzar hacia una solución integral que garantice el bienestar y la calidad de vida de millones de mexicanos que viven con estos padecimientos poco visibles.
